29 თებერვალს საქართველო იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს აღნიშნავს

გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი (GeRaD) 2020 წლის პრიორიტეტად სპინალურ კუნთოვან ატროფია (სკა) ასახელებს.

თებერვლის ბოლოს, მსოფლიო იშვიათი დაავადებების დღეს აღნიშნავს. ამ დაავადებების ყურადღების ეპიცენტრში მოხვედრის მიზნით, აღნიშნულ დღეს ათასობით ღონისძიება ტარდება, რომელიც უამრავ ადამიანს აწვდის ხმას და იპყრობს მედიის ყურადღებას. ამ მოვლენას უკვე რამდენიმე წელია საქართველოც უერთდება.


29 თებერვალს, 16:00 საათზე, სასტუმრო „რადისონ ბლუ ივერიაში“ იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღისადმი მიძღვნილი რიგით მეთერთმეტე ღონისძიება გაიმართება, რომელიც გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის (GeRaD) მხარდაჭერით ეწყობა. წელს ფონდი 2020 წლის პრიორიტეტად იშვიათ დაავადებას – სპინალურ კუნთოვან ატროფიას (სკა) ასახელებს.


გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის აღმასრულებელი დირექტორი ოლეგ ქვლივიძე და საქართველოს პედიატრ ნევროლოგთა ასოციაციის პრეზიდენტი ნანა ტატაშვილი ისაუბრებენ დაავადების სიმძიმესა და მკურნალობის მიმართულებით დღეს არსებულ პრობლემებზე: „შემოგვიერთდით, რათა გავხადოთ იშვიათი დაავადებების ხმა მისაწვდომი და ყურადსაღები“. შეხვედრაზე ასევე, განხილული იქნება ისეთი მნიშვნელოვანი თემები, როგორიცაა: იშვიათი დაავადებების, მათ შორის, სპინალურ კუნთოვანი ატროფიას (სკა) მართვის საკითხები, რა გაკეთდა და რას ველით და ა.შ.


ღონისძიებაზე ასევე მოწვეული არიან ექიმები, გენეტიკოსები, ნევროლოგები, პაციენტთა ასოციაციის წევრები, პაციენტის ოჯახის წევრები, ჯანდაცვის სისტემაში გადაწვეტილების მიმღები პირები და სხვა სამომაქალაქო საზოგადოების წარმომადგენლები.


ღონისძიების მიზანია, საზოგადოების ინფორმირებულობის გაზრდა იშვიათი დაავადებების შესახებ, რათა მოხდეს დაავადების დროული დიაგნოსტიკა და შემდგომ მისი სწორი მართვა. საინფორმაციო კამპანია მიზნად ისახავს დიაგნოსტირების გაუმჯობესებასა და მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფას.


მოკლე ინფორმაცია სპინალურ კუნთოვანი ატროფიას (სკა) შესახებ


სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) მძიმე გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს.


სკა იშვიათი დაავადებების ჯგუფს მიეკუთვნება და დაახლოებით 11 000 დან 1 ახალშობილს აღენიშნება მსოფლიოში.


უმეტესად დიაგნოსტირდება ბავშვთა ასაკში და ჩვილი ბავშვების სიკვდილობის ყველზე გავრცელებული გენეტიკურ მიზეზს წარმოადგენს.


სკა-ს გამომწვევია SMN1 გენის მუტაცია, რის შედეგადაც SMN (ესემენ) პროტეინის გამომუშავება მცირდება. SMN პროტეინი ორგანიზმში მნიშვნელოვან როლს ასრულებს კუნთოვანი სისტემის ფუნქციონირებისთვის.


დაავადების სიმძიმე და სიმპტომები მის ტიპზეა დამოკიდებული. განასხვავებენ დაავადების 4 ძირითად ტიპს: ტიპი 1 ყველაზე მძიმედ მიმდინარეობს და ხშირად 2 წლამდე ასაკის ბავშვებში სიკვდილის მიზეზი ხდება.


სიმპტომები დაკავშირებულია კუნთების ატროფიასა და სისუსტესთან. პაციენტებს უჭირთ სიარული, ჯდომა დამოუკიდებლად, თავის დაჭერა, აღენიშნებათ სუნთქვის და ყლაპვის გაძნელება. ტიპი 2 ვლინდება 7-დან 18 თვის ასაკის ბავშვებში. შესაძლებელია შეამციროს სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ამასთან, ბავშვები ვერ დადიან, აღენიშნებათ ხერხემლის დეფორმაცია სქოლიოზის სახით, გააჩნიათ სუნთქვის და ყლაპვის პრობლემები. უმრავლესობას ჯდომა შეუძლია, თუმცა შემდგომში ამ უნარსაც კარგავენ. ტიპი 3 ვლინდება 18 თვის ასაკის ზემოთ ბავშვებში და შესაძლებელია შეუმჩნეველი დარჩეს გვიან ბავშვობამდე. აღენიშნებათ კუნთოვანი სისუსტე, რომელიც პროგრესირებს. მართალია, უმრავლესობას სიარული შეუძლია, თუმცა, დაავადების პროგრესირებასთან ერთად, ეს უნარი შეიძლება დაკარგონ. სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე უმეტესწილად გავლენას არ ახდენს. ქვედა კიდურებში სისუსტე მეტადაა გამოხატული, ვიდრე ზედა კიდურებში. ტიპი 4 ზრდასრულთა დაავადებაა, ვლინდება 35 წლის შემდეგ. ატროფიის ნიშნები აღმოცენდება ზედა და ქვედა კიდურების კუნთებში, მყესებში, ვრცელდება გულმკერდის არეში.


მსოფლიოში 2016 წლამდე სკა-ს მკურნალობა არ არსებობდა, საქართველოში კი დღემდე არ არის ხელმისაწვდომი. მსოფლიოში უკვე 2 მედიკამენტია დარეგისტრირებული სკა-ს სამკურნალოდ და 2020 წელს მესამე პრეპარატის რეგისტრაციასაც ელოდებიან. ადრე დაწყებული თერაპია მნიშვნელოვნად აუმჯობესებს დაავადების პროგნოზს.


იშვიათ დაავადებათა დღე 2008 წლიდან აღინიშნება და მის მთავარ მიზანს წარმოადგენს ამ დაავადების მიმართ ფართო საზოგადოების ყურადღების მიპყრობა და იმ სიმძიმეებისა და სირთულეების წარმოჩინება, რომლებიც ამ დაავადების შედეგად ვლინდება პაციენტებსა და მათზე მზრუნველ პირებში. ამ ღონისძიების მიზანიც ხომ ზემოთხსენებული პრობლემების ერთობლივად გადაჭრის გზების ძიებას ემსახურება. საქართველო იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს წელსაც უერთდება.


იშვიათად მიიჩნევა დაავადება, რომელიც ვლინდება ყოველ 2000 მოსახლეზე 1-ზე ნაკლებ ინდივიდში. დღეისათვის 6000-ზე მეტი სხვადასხვა იშვიათი დაავადებაა გამოვლენილი 60 მილიონზე მეტ ადამიანში ევროპასა და აშშ-ში. ამ დაავადებათა მცირე გავრცელებულობის გამო, სამედიცინო ცოდნა და გამოცდილებაც, ასევე, მცირეა და ეს პაციენტები რჩებიან მიუსაფრებად ჯანდაცვის სისტემაში დიაგნოსტირების, მკურნალობისა და კვლევების სარგებლის კუთხით.


საქართველოში, უკვე არსებობს გარკვეული გამოცდილება იშვიათი დაავადებების მხრივ. ზოგიერთი მათგანის მკურნალობა სახელმწიფოს მიერ უკვე ფინანსდება. 2016 წელი გამოცხადდა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზით (ფიფ) დაავადებულ პაციენტთა წლად და არა ერთი ნაბიჯიც გადაიდგა ასეთი პაციენტების მხარდასაჭერად. 2017 წელსაც იშვითი დაავადებებიდან პრიორიტეტულად დარჩა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი. გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდმა 2019 წლის პრიორიტეტად ცისტური ფიბროზი გამოაცხადა.


5 მარტს სემეკმა ელექტროენერგიის, ბუნებრივი გაზისა და სასმელი წყლის მომხმარებლებს 85 ათას ლარზე მეტი ჩამოაწერა

საქართველოს ენერგეტიკისა და წყალმომარაგების მარეგულირებელმა ეროვნულმა კომისიამ (სემეკ) 5 მარტის საჯარო სხდომაზე ელექტროენერგიის, ბუნებრივი გაზის, სასმელი წყლის მომხმარებლებსა და კომუნალური მომსახურების კომპანიებს შორის არსებული სადავო საკითხები განიხილა.

“იბერიას” საქმეზე ადეიშვილისა და მისი ყოფილი მოადგილის მიმართ გამამტყუნებელ განაჩენზე პროკურატურა განცხადებას ავრცელებს

ტელეკომპანია „იბერია ტვ-ს” სამაუწყებლო ლიცენზიის იძულებით დათმობის ფაქტზე, საქართველოს ყოფილი გენერალური პროკურორის, ზურაბ ადეიშვილისა და გენერალური პროკურორის ყოფილი მოადგილის, გიორგი ლაცაბიძის მიმართ თბილისის საქალაქო სასამართლომ გამამტყუნებელი განაჩენი დაადგინა.

დისტანციური სესიები ინოვაციებისა და ტექნოლოგიების მიმართულებით

GITA-მ და BTU-მ ახალი პროექტი წარადგინეს.

ყოველდღიური ანალიტიკა — სიახლე თიბისის ბიზნეს ინტერნეტ ბანკში

თიბისი ბანკი იურიდიული პირებისთვის განკუთვნილ ინტერნეტ ბანკში ახალ, მნიშვნელოვან ფუნქციონალს — ბიზნეს ანალიტიკას ამატებს.

წინა ხელისუფლების დროს ჩამორთმეული ფიროსმანის ნახატი მესაკუთრეს დაუბრუნდა – პროკურატურა განცხადებას ავრცელებს

საქართველოს შინაგან საქმეთა სამინისტროს კრიმინალური პოლიციის დეპარტამენტის მეორე სამმართველოში გამოძიება სისხლის სამართლის N009271011001 საქმეზე, დ.ა.-ს მიერ წინასწარი შეცნობით დანაშაულებრივი გზით მოპოვებული, ნ. ფიროსმანაშვილის ფერწერული ტილოს შეძენისა და გასაღების მცდელობის ფაქტზე, საქართველოს სისხლის სამართლის კოდექსის 186-ე მუხლის მე-2 ნაწილის „დ“ ქვეპუნქტითა და 19,186-ე მუხლის მე-2 ნაწილის „დ“ ქვეპუნქტით გათვალისწინებული დანაშაულის ნიშნებით დაიწყო.

მკვლელობა თავში ნაჯახის ჩარტყმით და ძარცვა – ბრალდებულს 10 წელი მიესაჯა

ახალციხის რაიონულმა სასამართლომ განზრახ მკვლელობისთვის, ძარცვისა და სხვისი ნივთის განზრახ დაზიანებისთვის ბრალდებული ნ.მ. დამნაშავედ ცნო და თავისუფლების 10 წლით აღკვეთა მიუსაჯა. ამის შესახებ ინფორმაციას საქართველოს გენერალური პროკურატურა ავრცელებს.

თიბისის მხარდაჭერით, ბათუმში Marriot-ის ბრენდის 5-ვარსკვლავიანი სასტუმრო - Le Méridien გაიხსნა

შავი ზღვის სანაპიროზე სასტუმროების ცნობილ ბრენდებს Marriot-ის ბრენდის 5-ვარსკვლავიანი სასტუმრო - Le Méridien დაემატება. “ბათუმი თაუერი“, რომელიც რეგიონში უმაღლესი კატეგორიის ბრენდს წარმოადგენს, თიბისის მხარდაჭერით გაიხსნა.

თიბისი მომხმარებლებს ურჩევს, ისარგებლონ დისტანციური მომსახურებითა და უნაღდო გადახდებით

თიბისი გირჩევთ უნაღდო გადახდების საშუალებებს, რომ თავიდან აიცილოთ ნაღდ ანგარიშსწორებასთან დაკავშირებული რისკები:

„ჯორჯიან მანგანეზი“ სალიცენზიო არეალში მიწების მითვისებაზე განცხადებას ავრცელებს

ბოლო რამდენიმე თვეა, სისტემატური ხასიათი მიიღო პრაქტიკამ, როდესაც, „ჯორჯიან მანგანეზის“ ლიცენზიით განსაზღვრულ ტერიტორიებზე, მოპოვებითი სამუშაოების დაწყებისთანავე ხდება მიმდებარე მიწის ნაკვეთების კერძო პირებზე დარეგისტრირება და შემდეგ მათი მესაკუთრეების მხრიდან ზარალის ანაზღაურების მოთხოვნა.

 

„სოკარის“ შანსი, დაესწარით ევრო 2020-ის გახსნას რომში – კომპანიამ გათამაშება დაიწყო

„სოკარმა“ 2020 წელი უამრავი სიახლით დაიწყო და მომხმარებელს სიურპრიზები შესთავაზა.

ირაკლი შოთაძე ლონდა თოლორაიას შეხვდა და სახელმწიფო ინსპექტორის სამსახურის საქმიანობას გაეცნო

საქართველოს გენერალურ პროკურატურაში გენერალური პროკურორის ირაკლი შოთაძისა და სახელმწიფო ინსპექტორის ლონდა თოლორაიას შეხვედრა გაიმართა.

"არემჯის" საერთაშორისო ჯილდო Leader Of The Year გადაეცა

შვეიცარიის სარეიტინგო ასოციაციისა და საქართველოს ნაციონალური ბიზნეს რეიტინგების კავშირის, რიგით მე-8 დაჯილდოებაზე „არემჯის“-Leader Of The Year საერთაშორისო ჯილდო გადაეცა. ამის შესახებ „ინტერპრესნიუსს“ კომპანიიდან აცნობეს.

იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღე საქართველოშიც აღნიშნეს

თებერვლის ბოლოს მსოფლიომ იშვიათი დაავადებების დღე აღნიშნა, რომელსაც საქართველო წელსაც შეუერთდა.

სასამართლომ, ჭიათურაში სახელმწიფო ქონების მითვისებისთვის დაკავებულთა აღკვეთის ღონისძიებაზე იმსჯელა

ქუთაისის საქალაქო სასამართლომ სახელმწიფო ქონების უკანონო მითვისების ბრალდებით დაკავებულების აღკვეთის ღონისძიებაზე იმსჯელა.

სემეკმა ელექტროენერგიის, ბუნებრივი გაზისა და სასმელი წყლის მომხმარებლებს მიმდინარე კვირაში 21 ათას ლარზე მეტი ჩამოაწერა

საქართველოს ენერგეტიკისა და წყალმომარაგების მარეგულირებელმა ეროვნულმა კომისიამ (სემეკ) მიმდინარე კვირაში ელექტროენერგიის, ბუნებრივი გაზის, სასმელი წყლის მომხმარებლებსა და კომუნალური მომსახურების კომპანიებს შორის არსებული სადავო საკითხები განიხილა.

დავით ნარმანია საერთაშორისო ენერგეტიკულ შეხვედრაზე პრეზენტაციით წარდგა

საქართველოს ენერგეტიკისა და წყალმომარაგების მარეგულირებელი ეროვნული კომისიის (სემეკ) თავმჯდომარე დავით ნარმანიამ ქ. ვენაში გამართულ საერთაშორისო ენერგეტიკულ შეხვედრაში მიიღო მონაწილეობა.

 

ეთერ შავლიძესთან შეძენილმა ბილეთმა ერთს 1 182 454, მეორეს კი 14 280 ლარი მოაგებინა

გაიცანით, საქართველოში ლატარიის ყველაზე იღბლიანი მეჯიხურე, რომელთან ნაყიდი ბილეთებითაც 2 კვირის მანძილზე ლოტო 6/42-ში ჯეკპოტი 1 182 454 ლარი და 14 280 ლარი მოიგეს.

„ევროპაბეთის“ შემდეგ აზარტული თამაშების ბიზნესი გარე რეკლამაზე უარს ამბობს

აზარტული თამაშების კომპანიებმა საქართველოში უპრეცედენტო გადაწყვეტილება მიიღეს - პირველი მარტიდან თამაშების ყველა კომპანია გარე-რეკლამაზე უარს ამბობს. ბანერების ჩამოხსნა მთელი საქართველოს მასშტაბით უკვე დაწყებულია.

„თიბისი ბანკმა“ ბიზნესსექტორს წლიური ანგარიში წარუდგინა

თიბისი ბანკმა წლიური შეხვედრა ჩაატარა, სადაც კომპანიის 2019 წლის მიღწევები და შედეგები, ასევე განვითარების სტრატეგია და სამომავლო გეგმები წარადგინა. შეხვედრას ბიზნესსექტორის, მთავრობის, დიპლომატიური კორპუსის, საერთაშორისო ფინანსური ინსტიტუტებისა და ბიზნესასოციაციების წარმომადგენლები ესწრებოდნენ.

საქართველოს გენერალურ პროკურატურაში აშშ-ის ჯორჯიის შტატის ადვოკატთა ასოციაციის წარმომადგენლებთან შეხვედრა გაიმართა

საქართველოს გენერალურმა პროკურატურამ აშშ-ის ჯორჯიის შტატის სისხლის სამართლის ადვოკატთა ასოციაციის ადვოკატებს უმასპინძლა.

საქართველოს ეროვნულმა ლატარიამ მოგების სახით 30 მილიონზე მეტი გასცა

იცით თუ არა, რომ საქართველოში ყოველდღიურად ერთი ადამიანის ცხოვრება მაინც იცვლება სულ ცოტათი უკეთესობისკენ და მინიმუმ ერთი ადამიანი ბრუნდება შინ ბედნიერი?