იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღე საქართველოშიც აღნიშნეს

თებერვლის ბოლოს მსოფლიომ იშვიათი დაავადებების დღე აღნიშნა, რომელსაც საქართველო წელსაც შეუერთდა.

ამ დაავადებების ყურადღების ეპიცენტრში მოხვედრის მიზნით, აღნიშნულ დღეს რამდენიმე ღონისძიება მოეწყო. მათ შორის, გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის (GeRaD) მხარდაჭერით, იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღისადმი მიძღვნილი რიგით მეთერთმეტე ღონისძიება გაიმართა. ფონდმა 2020 წლის პრიორიტეტად იშვიათი დაავადება – სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) დაასახელა.


გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის აღმასრულებელმა დირექტორმა ოლეგ ქვლივიძემ და საქართველოს პედიატრ ნევროლოგთა ასოციაციის პრეზიდენტმა ნანა ტატაშვილმა დაავადების სიმძიმესა და მკურნალობის მიმართულებით დღეს არსებულ პრობლემებზე ისაუბრეს. „შემოგვიერთდით, რათა გავხადოთ იშვიათი დაავადებების ხმა მისაწვდომი და ყურადსაღები“.


„ჩვენ 2020 წლის პრიორიტეტად დავასახელეთ სპინალური კუნთოვანი ატროფია. 2020 წელს დაავადების მკურნალობის მიმართულებით გვაქვს უამრავი სამუშაო. საქართველოში არსებობს ძალიან კარგად აღწერილი პაციენტების მდგომარეობა, მოწესრიგებული რეგისტრაცია, გვყავს კარგად მოტივირებული ექიმები, ამიტომაც დავასახელეთ პრიორიტეტად. ვმუშაობთ პარტნიორებთან, რომლებიც დაგვეხმარებიან მიზნის მიღწევაში, რომ აღნიშნული დაავადება დაფინანსდეს სახელმწიფოს მიერ“, – განმარტავს გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის აღმასრულებელი დირექტორი ოლეგ ქვლივიძე.


შეხვედრაზე, ასევე, განიხილეს ისეთი მნიშვნელოვანი თემები, როგორებიცაა: იშვიათი დაავადებების, მათ შორის, სპინალური კუნთოვანი ატროფიას (სკა) მართვის საკითხები, რა გაკეთდა და რას ველით და ა.შ. ყურადღება გამახვილდა სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მკურნალობის მნიშვნელობაზე და სახელმწიფოს კიდევ ერთხელ შეახსენეს მკურნალობის ხელმისაწვდომობისა და მხარდაჭერის აუცილებლობაზე.


„წლების წინათ აღნიშნული დაავადება ითვლებოდა სიცოცხლისთვის საშიშად, არ არსებობდა მსოფლიოში მისი მედიკამენტოზური მკურნალობა, 3-4 წელია მსოფლიო ბაზარზე გამოჩნდა დაავადების სამკურნალო პრეპარატები, რომლებიც ჩვენ გვპირდება პაციენტების სიცოცხლის ხანგრძლივობისა და ჯანმრთლობის ხარისხის გაუმჯობესებას. წელს იმედი მიეცა საქართველოსაც და სულ მალე დაავადების სამკურნალო საშუალება ხელმისაწვდომი საქართველოშიც იქნება. თუმცა საკმაოდ ძვირად ღირებული მკურნალობაა და შესაბამისად, აუცილებელია სახელმწიფოს მხრიდან ფინანსური თანადგომა და მხარდაჭერა“, – აღნიშნავს საქართველოს პედიატრ ნევროლოგთა ასოციაციის პრეზიდენტი ნანა ტატაშვილი.


მნიშვნელოვანია, რომ საქართველოში, უკვე არსებობს გარკვეული გამოცდილება იშვიათი დაავადებების მხრივ. ზოგიერთი მათგანის მკურნალობას სახელმწიფო უკვე აფინანსებს. 2016 წელი გამოცხადდა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზით (ფიფ) დაავადებულ პაციენტთა წლად და არაერთი ნაბიჯიც გადაიდგა ასეთი პაციენტების მხარდასაჭერად. 2017 წელსაც იშვიათი დაავადებებიდან პრიორიტეტულად დარჩა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი. გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდმა 2019 წლის პრიორიტეტად ცისტური ფიბროზი გამოაცხადა.


„მსოფლიოში 2016 წლამდე სკა-ს მკურნალობა არ არსებობდა, საქართველოში კი დღემდე არ არის ხელმისაწვდომი. მსოფლიოში უკვე 2 მედიკამენტია დარეგისტრირებული სკა-ს სამკურნალოდ და 2020 წელს მესამე პრეპარატის რეგისტრაციასაც ელოდებიან. ადრე დაწყებული თერაპია მნიშვნელოვნად აუმჯობესებს დაავადების პროგნოზს“, – აღინიშნა შეხვედრაზე.


ღონისძიებაზე ასევე მოწვეული იყვნენ ექიმები, გენეტიკოსები, ნევროლოგები, პაციენტთა ასოციაციის წევრები, პაციენტის ოჯახის წევრები, ჯანდაცვის სისტემაში გადაწყვეტილების მიმღები პირები და სამოქალაქო საზოგადოების სხვა წარმომადგენლები. ღონისძიების მიზანი იშვიათი დაავადებების შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობის გაზრდა იყო, რათა მოხდეს დაავადების დროული დიაგნოსტიკა და შემდგომ მისი სწორი მართვა. საინფორმაციო კამპანია მიზნად ისახავს დიაგნოსტირების გაუმჯობესებასა და მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფას.


მოკლე ინფორმაცია სპინალური კუნთოვანი ატროფიას (სკა) შესახებ


სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) მძიმე გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს. სკა იშვიათი დაავადებების ჯგუფს მიეკუთვნება და დაახლოებით 11 000-დან 1 ახალშობილს აღენიშნება მსოფლიოში. უმეტესად დიაგნოსტირდება ბავშვთა ასაკში და ჩვილი ბავშვების სიკვდილობის ყველზე გავრცელებული გენეტიკური მიზეზია.


სკა-ს გამომწვევია SMN1 გენის მუტაცია, რის შედეგადაც SMN (ესემენ) პროტეინის გამომუშავება მცირდება. SMN პროტეინი ორგანიზმში მნიშვნელოვან როლს ასრულებს კუნთოვანი სისტემის ფუნქციონირებისთვის.


დაავადების სიმძიმე და სიმპტომები მის ტიპზეა დამოკიდებული. განასხვავებენ დაავადების 4 ძირითად ტიპს: ტიპი 1 ყველაზე მძიმედ მიმდინარეობს და ხშირად 2 წლამდე ასაკის ბავშვებში სიკვდილის მიზეზი ხდება. სიმპტომები დაკავშირებულია კუნთების ატროფიასა და სისუსტესთან. პაციენტებს უჭირთ სიარული, ჯდომა დამოუკიდებლად, თავის დაჭერა, აღენიშნებათ სუნთქვის და ყლაპვის გაძნელება. ტიპი 2 ვლინდება 7-დან 18 თვის ასაკის ბავშვებში. შესაძლებელია, შეამციროს სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ამასთანავე, ბავშვები ვერ დადიან, აღენიშნებათ ხერხემლის დეფორმაცია სქოლიოზის სახით, აქვთ სუნთქვისა და ყლაპვის პრობლემები. უმრავლესობას ჯდომა შეუძლია, თუმცა შემდგომში ამ უნარსაც კარგავენ. ტიპი 3 ვლინდება 18 თვის ასაკის ზემოთ ბავშვებში და შესაძლებელია შეუმჩნეველი დარჩეს გვიან ბავშვობამდე. აღენიშნებათ კუნთოვანი სისუსტე, რომელიც პროგრესირებს. მართალია, უმრავლესობას სიარული შეუძლია, თუმცა, დაავადების პროგრესირებასთან ერთად, ეს უნარი შეიძლება დაკარგონ. სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე უმეტესწილად გავლენას არ ახდენს. ქვედა კიდურებში სისუსტე მეტადაა გამოხატული, ვიდრე ზედა კიდურებში. ტიპი 4 ზრდასრულთა დაავადებაა, ვლინდება 35 წლის შემდეგ. ატროფიის ნიშნები აღმოცენდება ზედა და ქვედა კიდურების კუნთებში, მყესებში, ვრცელდება გულმკერდის არეში.


5 მარტს სემეკმა ელექტროენერგიის, ბუნებრივი გაზისა და სასმელი წყლის მომხმარებლებს 85 ათას ლარზე მეტი ჩამოაწერა

საქართველოს ენერგეტიკისა და წყალმომარაგების მარეგულირებელმა ეროვნულმა კომისიამ (სემეკ) 5 მარტის საჯარო სხდომაზე ელექტროენერგიის, ბუნებრივი გაზის, სასმელი წყლის მომხმარებლებსა და კომუნალური მომსახურების კომპანიებს შორის არსებული სადავო საკითხები განიხილა.

“იბერიას” საქმეზე ადეიშვილისა და მისი ყოფილი მოადგილის მიმართ გამამტყუნებელ განაჩენზე პროკურატურა განცხადებას ავრცელებს

ტელეკომპანია „იბერია ტვ-ს” სამაუწყებლო ლიცენზიის იძულებით დათმობის ფაქტზე, საქართველოს ყოფილი გენერალური პროკურორის, ზურაბ ადეიშვილისა და გენერალური პროკურორის ყოფილი მოადგილის, გიორგი ლაცაბიძის მიმართ თბილისის საქალაქო სასამართლომ გამამტყუნებელი განაჩენი დაადგინა.

დისტანციური სესიები ინოვაციებისა და ტექნოლოგიების მიმართულებით

GITA-მ და BTU-მ ახალი პროექტი წარადგინეს.

ყოველდღიური ანალიტიკა — სიახლე თიბისის ბიზნეს ინტერნეტ ბანკში

თიბისი ბანკი იურიდიული პირებისთვის განკუთვნილ ინტერნეტ ბანკში ახალ, მნიშვნელოვან ფუნქციონალს — ბიზნეს ანალიტიკას ამატებს.

წინა ხელისუფლების დროს ჩამორთმეული ფიროსმანის ნახატი მესაკუთრეს დაუბრუნდა – პროკურატურა განცხადებას ავრცელებს

საქართველოს შინაგან საქმეთა სამინისტროს კრიმინალური პოლიციის დეპარტამენტის მეორე სამმართველოში გამოძიება სისხლის სამართლის N009271011001 საქმეზე, დ.ა.-ს მიერ წინასწარი შეცნობით დანაშაულებრივი გზით მოპოვებული, ნ. ფიროსმანაშვილის ფერწერული ტილოს შეძენისა და გასაღების მცდელობის ფაქტზე, საქართველოს სისხლის სამართლის კოდექსის 186-ე მუხლის მე-2 ნაწილის „დ“ ქვეპუნქტითა და 19,186-ე მუხლის მე-2 ნაწილის „დ“ ქვეპუნქტით გათვალისწინებული დანაშაულის ნიშნებით დაიწყო.

მკვლელობა თავში ნაჯახის ჩარტყმით და ძარცვა – ბრალდებულს 10 წელი მიესაჯა

ახალციხის რაიონულმა სასამართლომ განზრახ მკვლელობისთვის, ძარცვისა და სხვისი ნივთის განზრახ დაზიანებისთვის ბრალდებული ნ.მ. დამნაშავედ ცნო და თავისუფლების 10 წლით აღკვეთა მიუსაჯა. ამის შესახებ ინფორმაციას საქართველოს გენერალური პროკურატურა ავრცელებს.

თიბისის მხარდაჭერით, ბათუმში Marriot-ის ბრენდის 5-ვარსკვლავიანი სასტუმრო - Le Méridien გაიხსნა

შავი ზღვის სანაპიროზე სასტუმროების ცნობილ ბრენდებს Marriot-ის ბრენდის 5-ვარსკვლავიანი სასტუმრო - Le Méridien დაემატება. “ბათუმი თაუერი“, რომელიც რეგიონში უმაღლესი კატეგორიის ბრენდს წარმოადგენს, თიბისის მხარდაჭერით გაიხსნა.

თიბისი მომხმარებლებს ურჩევს, ისარგებლონ დისტანციური მომსახურებითა და უნაღდო გადახდებით

თიბისი გირჩევთ უნაღდო გადახდების საშუალებებს, რომ თავიდან აიცილოთ ნაღდ ანგარიშსწორებასთან დაკავშირებული რისკები:

„ჯორჯიან მანგანეზი“ სალიცენზიო არეალში მიწების მითვისებაზე განცხადებას ავრცელებს

ბოლო რამდენიმე თვეა, სისტემატური ხასიათი მიიღო პრაქტიკამ, როდესაც, „ჯორჯიან მანგანეზის“ ლიცენზიით განსაზღვრულ ტერიტორიებზე, მოპოვებითი სამუშაოების დაწყებისთანავე ხდება მიმდებარე მიწის ნაკვეთების კერძო პირებზე დარეგისტრირება და შემდეგ მათი მესაკუთრეების მხრიდან ზარალის ანაზღაურების მოთხოვნა.

 

„სოკარის“ შანსი, დაესწარით ევრო 2020-ის გახსნას რომში – კომპანიამ გათამაშება დაიწყო

„სოკარმა“ 2020 წელი უამრავი სიახლით დაიწყო და მომხმარებელს სიურპრიზები შესთავაზა.

ირაკლი შოთაძე ლონდა თოლორაიას შეხვდა და სახელმწიფო ინსპექტორის სამსახურის საქმიანობას გაეცნო

საქართველოს გენერალურ პროკურატურაში გენერალური პროკურორის ირაკლი შოთაძისა და სახელმწიფო ინსპექტორის ლონდა თოლორაიას შეხვედრა გაიმართა.

"არემჯის" საერთაშორისო ჯილდო Leader Of The Year გადაეცა

შვეიცარიის სარეიტინგო ასოციაციისა და საქართველოს ნაციონალური ბიზნეს რეიტინგების კავშირის, რიგით მე-8 დაჯილდოებაზე „არემჯის“-Leader Of The Year საერთაშორისო ჯილდო გადაეცა. ამის შესახებ „ინტერპრესნიუსს“ კომპანიიდან აცნობეს.

სასამართლომ, ჭიათურაში სახელმწიფო ქონების მითვისებისთვის დაკავებულთა აღკვეთის ღონისძიებაზე იმსჯელა

ქუთაისის საქალაქო სასამართლომ სახელმწიფო ქონების უკანონო მითვისების ბრალდებით დაკავებულების აღკვეთის ღონისძიებაზე იმსჯელა.

29 თებერვალს საქართველო იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს აღნიშნავს

გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი (GeRaD) 2020 წლის პრიორიტეტად სპინალურ კუნთოვან ატროფია (სკა) ასახელებს.

სემეკმა ელექტროენერგიის, ბუნებრივი გაზისა და სასმელი წყლის მომხმარებლებს მიმდინარე კვირაში 21 ათას ლარზე მეტი ჩამოაწერა

საქართველოს ენერგეტიკისა და წყალმომარაგების მარეგულირებელმა ეროვნულმა კომისიამ (სემეკ) მიმდინარე კვირაში ელექტროენერგიის, ბუნებრივი გაზის, სასმელი წყლის მომხმარებლებსა და კომუნალური მომსახურების კომპანიებს შორის არსებული სადავო საკითხები განიხილა.

დავით ნარმანია საერთაშორისო ენერგეტიკულ შეხვედრაზე პრეზენტაციით წარდგა

საქართველოს ენერგეტიკისა და წყალმომარაგების მარეგულირებელი ეროვნული კომისიის (სემეკ) თავმჯდომარე დავით ნარმანიამ ქ. ვენაში გამართულ საერთაშორისო ენერგეტიკულ შეხვედრაში მიიღო მონაწილეობა.

 

ეთერ შავლიძესთან შეძენილმა ბილეთმა ერთს 1 182 454, მეორეს კი 14 280 ლარი მოაგებინა

გაიცანით, საქართველოში ლატარიის ყველაზე იღბლიანი მეჯიხურე, რომელთან ნაყიდი ბილეთებითაც 2 კვირის მანძილზე ლოტო 6/42-ში ჯეკპოტი 1 182 454 ლარი და 14 280 ლარი მოიგეს.

„ევროპაბეთის“ შემდეგ აზარტული თამაშების ბიზნესი გარე რეკლამაზე უარს ამბობს

აზარტული თამაშების კომპანიებმა საქართველოში უპრეცედენტო გადაწყვეტილება მიიღეს - პირველი მარტიდან თამაშების ყველა კომპანია გარე-რეკლამაზე უარს ამბობს. ბანერების ჩამოხსნა მთელი საქართველოს მასშტაბით უკვე დაწყებულია.

„თიბისი ბანკმა“ ბიზნესსექტორს წლიური ანგარიში წარუდგინა

თიბისი ბანკმა წლიური შეხვედრა ჩაატარა, სადაც კომპანიის 2019 წლის მიღწევები და შედეგები, ასევე განვითარების სტრატეგია და სამომავლო გეგმები წარადგინა. შეხვედრას ბიზნესსექტორის, მთავრობის, დიპლომატიური კორპუსის, საერთაშორისო ფინანსური ინსტიტუტებისა და ბიზნესასოციაციების წარმომადგენლები ესწრებოდნენ.

საქართველოს გენერალურ პროკურატურაში აშშ-ის ჯორჯიის შტატის ადვოკატთა ასოციაციის წარმომადგენლებთან შეხვედრა გაიმართა

საქართველოს გენერალურმა პროკურატურამ აშშ-ის ჯორჯიის შტატის სისხლის სამართლის ადვოკატთა ასოციაციის ადვოკატებს უმასპინძლა.

საქართველოს ეროვნულმა ლატარიამ მოგების სახით 30 მილიონზე მეტი გასცა

იცით თუ არა, რომ საქართველოში ყოველდღიურად ერთი ადამიანის ცხოვრება მაინც იცვლება სულ ცოტათი უკეთესობისკენ და მინიმუმ ერთი ადამიანი ბრუნდება შინ ბედნიერი?